Buscando respuestas sobre el autismo: un experto de CHOP desmiente los 5 mitos principales

Varios padres me pidieron mi opinión cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) anunció recientemente una advertencia sobre el acetaminofén por su supuesto vínculo con el autismo, y cuando la agencia apoyó el uso de leucovorina como tratamiento para el autismo pese a la falta de evidencia científica. Y estoy segura de que recibiré preguntas sobre la nueva afirmación en la página web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de que no se puede “descartar” un vínculo entre las vacunas y el autismo.

Como pediatra del desarrollo y del comportamiento quien atiende a muchos niños dentro del espectro autista, me gusta conversar con las familias sobre lo que escuchan.

Las familias con niños en el espectro pueden sentirse desorientadas por los “influencers” del internet quienes promocionan diferentes teorías, productos y tratamientos alternativos. Estas familias quieren hacer todo lo posible para apoyar a sus hijos, por lo tanto buscan información en todas partes.

Las familias buscan alternativas porque muchos de nuestros tratamientos actuales no son efectivos para todos los niños, y aquellos que funcionan bien pueden requerir un esfuerzo intenso por parte de maestros, terapeutas y cuidadores. Como doctora, intento compartir con las familias la evidencia disponible para que puedan tomar decisiones informadas.

La promoción de tratamientos y teorías sobre el supuesto aumento en autismo no es nueva. Pero cuando los funcionarios del gobierno hablan mucho sobre el autismo y el internet está lleno de “información” desconectada de la prueba científica, es más importante que nunca que los clínicos y los funcionarios de salud pública se acerquen a los padres con compasión, honestidad y evidencia.

En el Hospital de Niños de Filadelphia (CHOP), El Pediatric Health Chat está rastreando mitos y rumores médicos, incluyendo aquellos relacionados al autismo. Basado en esos datos y en conversaciones con padres, aquí están las cinco cosas principales que desearía que mis familias supieran:

Aunque es cierto que el número de niños con trastorno del espectro autista sigue aumentando en todos los grupos sociodemográficos, no hay evidencia de que un único tóxico ambiental u otro factor sea la causa. De hecho, los estudios más sólidos muestran que gran parte del aumento del autismo durante los últimos 20 años se debe a una mayor detección de la condición, lo que ha permitido dejar de lado diagnósticos incorrectos establecidos antes; y al hecho de que ahora se conocen más características y conductas como señales de autismo. Así que, aunque los diagnósticos de autismo estén en alza, no hay evidencia de una epidemia: el autismo está aumentando, pero no es un brote de enfermedad repentino como COVID.

El mito de que las vacunas causan autismo se originó en un estudio británico de los años 90 con apenas 12 niños que resultó ser tan fraudulento que la revista científica que lo publicó terminó retrayéndolo. Algunas personas insisten en que, dado que el autismo ha seguido en aumento —y se han desarrollado vacunas nuevas— debe existir algún tipo de vínculo. Pero que dos cosas ocurran al mismo tiempo, no significa que una cause la otra. (Un ejemplo clásico es que tanto las ventas de helado como los ahogamientos aumentan en verano, pero nadie afirma que el helado cause ahogamientos).

Como explica el Centro de Educación de Vacunas de CHOP, han habido varios estudios bien realizados que no han encontrado vínculo entre las vacunas y el autismo. Las vacunas salvan vidas, y la evidencia sobre su seguridad en relación con el autismo es extensiva. Animo a todas las familias de mis pacientes a vacunar a sus hijos. Me enorgullece decir que vacuno a mis propios hijos siguiendo los calendarios recomendados, para protegerlos de infecciones prevenibles.

Aunque algunos estudios pequeños han encontrado una asociación entre el uso prenatal de acetaminofén y el autismo, los estudios más grandes y sólidos no han encontrado esa asociación. Estudios que no consideran factores como el motivo por el que la persona embarazada toma acetaminofén o si hay hermanos en el espectro autista pueden concluir de manera inexacta que el acetaminofén es una causa cuando no lo es. La verdad es que las fiebres altas durante el embarazo son peligrosas, y el acetaminofén, el ingrediente activo de Tylenol, es el medicamento más seguro que tenemos para combatir la fiebre. No dudaría en recomendar acetaminofén durante el embarazo cuando sea necesario.

La primavera pasada apareció una noticia sobre un niño que se volvió más verbal tras tomar leucovorina (también conocida como ácido folínico, un medicamento usado en pacientes con cáncere quereciben quimioterapia). Desde entonces, las solicitudes para empezar leucovorina de parte de familias en la comunidad del autismo han aumentado. Sin embargo, la evidencia sobre la efectividad de la leucovorina es extremadamente limitada. Por ejemplo, niños en grupos con placebo —los que no recibieron leucovorina— mostraron mejoramientos similares a los que la recibieron. Algunas familias abandonaron el tratamiento porque sus hijos se volvieron más agresivos al recibir leucovorina. Necesitamos ensayos controlados aleatorizados más grandes y bien diseñados antes de sentirme cómoda recomendando leucovorina a mis pacientes.

Hace varias décadas, la comunicación facilitada (en la cual un facilitador toca al paciente para “ayudarle a deletrear” en un teclado o tablero de letras) fue completamente desacreditada por estudios que demostraron que el facilitador guiaba las respuestas y no ayudaba a la persona a comunicar sus propios pensamientos.

Sin embargo, la comunicación facilitada (CF) ha reaparecido en forma de otras “terapias” como la mecanografía apoyada y a través del podcast “Telepathy Tapes”. No son más que CF con otro nombre y tampoco llevan evidencia.

Por otra parte, la comunicación aumentativa o alternativa, mediante la cual los individuos usan por sí mismos estrategias alternativas o dispositivos “hablantes” para expresarse (en lugar de que un facilitador les ayude físicamente), está fuertemente respaldada por la evidencia. Entiendo por qué las familias quieren brindar a sus hijos todas las oportunidades para expresarse; por eso les insto a optar por los métodos que han demostrado ayudarles a alcanzar sus objetivos.

Lo que más me preocupa es que, entrelazado en todos estos mitos y desinformación, esté la creencia implícita de que las personas con autismo no tienen valor o no pueden llevar vidas felices y exitosas. Si bien algunas personas del espectro autista tienen dificultades para vivir de forma independiente y pueden presentar conductas desafiantes, todas estas personas merecen dignidad y respeto. Seguir encontrando maneras de apoyar mejor a las personas con autismo y a sus familias, para permitirles alcanzar su máximo potencial, debe ser la prioridad.

Gracias a Dra. Gloria Gutierrez por su ayuda con la traducción.

Nota del editor: El Pediatric Health Chat es una iniciativa en el internet del Hospital de Niños de Filadelphia (CHOP) que investiga a los mitos y conceptos erróneos más recientes sobre la salud infantil. Kate E. Wallis, MD, MPH, es una pediatra del desarrollo y del comportamiento en la División de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento del Hospital de Niños de Filadelphia (CHOP).