Kevin Marín no habla a los 5 años de edad. Necesita ayuda para comer, audífonos para escuchar y el apoyo de dispositivos ortopédicos para caminar. Además de tener un autismo severo, Kevin sufre de una condición poco común llamada agenesia del cuerpo calloso, por lo que le faltan las fibras que conectan los dos hemisferios del cerebro o solo están parcialmente intactas.

Él y su hermano mayor visitan a neurólogos, pediatras, ortopedas y fisioterapeutas unas 20 veces al mes, porque Luis, de 12 años de edad, también es autista y tiene sus propios problemas de salud.

La atención integral y avanzada de los sistemas médicos y terapéuticos estadounidenses, y la devoción de sus padres indocumentados, les permite a ambos niños estadounidenses vivir una vida de aparente normalidad.

Ahora, un cambio impuesto por la administración Trump en la política migratoria amenaza con expulsar a la familia de los Estados Unidos hacia un país que carece de apoyos médicos y sociales indispensables para los niños.

>> To read this story in English, click here.

“¿Qué crees que sufren los hijos de uno allí afuera?”, preguntó Pedro Marín Álvarez, el padre de los niños. “¿En lugares con mayor delincuencia y menos educación que aquí?”

Marín Álvarez, de 32 años, cruzó la frontera con México en 2003, mientras que Velveth Román Girón, de 36 años, vino aquí desde Guatemala en 2005. Sus dos hijos nacieron en Estados Unidos.

Dicen que no están pidiendo la ciudadanía, la residencia permanente o ninguna condición especial. Solo, la capacidad de quedarse y cuidar a sus hijos, un esfuerzo desafiante las 24 horas del día. Técnicamente, solo los padres están en riesgo de expulsión, ya que los niños son ciudadanos estadounidenses, pero no está claro cómo los niños podrían sobrevivir sin el apoyo y cuidado de su madre y su padre.

“Yo no necesito privilegios”, dijo Román Girón, la madre de los niños. “Solo necesito que mis hijos me tengan a mí y que les pueda garantizar sus derechos como ciudadanos de este país. (...) Somos personas que luchamos por nuestros hijos y que merecemos estar aquí".

La abogada Audrey Allen, en su oficina en Conshohocken, Pensilvania, trabaja para ayudar a la familia Marín y a otras personas que enfrentan situaciones similares.
JESSICA GRIFFIN / Staff Photographer
La abogada Audrey Allen, en su oficina en Conshohocken, Pensilvania, trabaja para ayudar a la familia Marín y a otras personas que enfrentan situaciones similares.

A mediados de agosto, sin aviso público, el Servicio de Aduanas e Inmigración de EE. UU. (USCIS, por sus siglas en inglés) puso fin a la acción diferida por asuntos médicos. Es un programa humanitario que el gobierno ha llevado a cabo durante décadas, que permite que las familias indocumentadas vivan y trabajen en este país mientras luchan contra enfermedades severas o potencialmente mortales, como cáncer, leucemia y fibrosis quística.

El gobierno recibe alrededor de 1,000 solicitudes al año para el programa de acción diferida, que no otorga estatus migratorio legal pero protege a las familias de ser deportadas por la Agencia de Inmigración y Control de Aduanas (mejor conocida como ICE o la migra).

USCIS envió cartas por correo, informando a las familias que la agencia ya no consideraría aplazamientos para aquellos con condiciones médicas graves.

“Como tal, su solicitud de acción diferida ha sido negada”, decían las cartas. “No está autorizado a permanecer en los Estados Unidos”.

A las familias se les dijo que tenían 33 días para abandonar el país o enfrentar un proceso de deportación.

En medio de una protesta pública, el gobierno de Trump modificó parcialmente la política, pero no de una manera que proteja a las familias como los Marín, que viven en Lancaster. La acción diferida de los padres expira dentro de 11 meses.

“Es realmente inhumano perseguir a niños vulnerables y enfermos que ya están en los Estados Unidos buscando tratamiento médico”, dijo el abogado de inmigración de Conshohocken, Audrey Allen, quien representa a los Marín y otras familias en situaciones similares. “Realmente es una sentencia de muerte enviarlos de regreso a un país del tercer mundo o un país que no puede proporcionar el nivel de recursos”.

El Sindicato Americano de Libertades Civiles (ACLU, por sus sigles en inglés) de Massachusetts y otros grupos de derechos civiles están demandando al gobierno para restablecer la acción diferida y proteger a las personas que reciben atención médica, incluida una niña de 10 años con cáncer de ojo y uno de 18 años con quemaduras en más del 70% de su cuerpo.

“Este es un nuevo golpe bajo, incluso para Donald Trump”, dijo el senador Ed Markey (D., Mass.) durante una llamada telefónica. “Esta administración ahora está deportando a niños con cáncer”.

Velveth Román Girón, izquierda, y Pedro Marín Álvarez, vistos durante una entrevista en la oficina de la abogada Audrey Allen en Conshohocken, Pensilvania. Sus dos hijos tienen autismo y otras condiciones de salud graves.
JESSICA GRIFFIN / Staff Photographer
Velveth Román Girón, izquierda, y Pedro Marín Álvarez, vistos durante una entrevista en la oficina de la abogada Audrey Allen en Conshohocken, Pensilvania. Sus dos hijos tienen autismo y otras condiciones de salud graves.

Posteriormente, USCIS dijo que ICE decidiría sobre los casos de acción diferida, lo que ICE rechazó de inmediato, diciendo que la agencia no asumiría ese deber. El 3 de septiembre, el USCIS anunció que “completaría el número de casos” de acción diferida que estaban pendientes hasta el 7 de agosto, lo que dejó a muchas familias sin forma de obtener o renovar los aplazamientos.

“La deportación en esta situación es una sentencia de muerte, y no debemos medir nuestras opiniones al respecto”, dijo la representante Ayanna Pressley, una demócrata de Massachusetts, donde al menos 20 niños reciben tratamiento para salvar sus vidas.

Filadelfia también tiene múltiples casos, quizás debido a la calidad de atención en el Hospital de Niños de St. Christopher y el Hospital de Niños de Filadelfia.

En una audiencia en el Congreso en Washington el miércoles pasado, los funcionarios del USCIS frustraron a los legisladores al negarse a responder preguntas, citando litigios en curso.

“No puede decirme por qué hay una nueva política, no puede decirme qué motivó la nueva política y no puede decirme cuál es la nueva política”, dijo el representante Jamie Raskin de Maryland, el demócrata que preside el subcomité de Derechos Civiles y Libertades Civiles de la Cámara de Supervisión.

"Ese es mi testimonio, señor, sí", respondió Daniel Renaud, director asociado de la Dirección de Operaciones de Campo del USCIS.

La familia Marín solicitó por primera vez la acción diferida en 2017; tras una renovación reciente, su aplazamiento expira el 1 de agosto de 2020.

Para los padres, la vida es dividir los trabajos centrados en sus hijos.

Marín Álvarez trabaja 13 horas al día, seis días a la semana, en una pizzería. Gana dinero mientras su esposa se concentra en los niños. Ella es la organizadora, la que se responsabiliza de los documentos importantes y realiza un seguimiento de las citas y los registros médicos.

Ambos niños están en la escuela, donde reciben terapia ocupacional, terapia del habla y clases especiales para niños autistas. Además, reciben terapia en el hogar tres veces por semana del Centro para el Autismo y las Discapacidades.

Román Girón dijo que están agradecidos por el trabajo de los médicos y terapeutas. Ella y su esposo ven a sus hijos progresando. Luis entiende inglés y español, aunque no habla en respuesta.

Velveth Román Girón, izquierda, y Pedro Marín Álvarez, se toman de la mano detrás de sus hijos, Luis, de 12 años, y Kevin, de 5, en su casa en Lancaster.
JOSE F. MORENO / Staff Photographer
Velveth Román Girón, izquierda, y Pedro Marín Álvarez, se toman de la mano detrás de sus hijos, Luis, de 12 años, y Kevin, de 5, en su casa en Lancaster.

Dijeron que solo aceptan la asistencia federal a la que sus hijos tienen derecho como ciudadanos, como el Ingreso de Seguridad Suplementario (mejor conocido como SSI, por sus siglas en inglés), para ayudar a pagar los zapatos ortopédicos y los audífonos, y el seguro de salud Medicaid, que ayuda con las visitas y los exámenes médicos.

“Nosotros no queremos ser lo que el presidente siempre ha dicho que somos, ser ‘una carga’ para el país", dijo Marín Álvarez. “Porque no la somos ni pretendemos serla”.

Se estima que mil millones de personas en todo el mundo sufren alguna forma de discapacidad, 140 millones de ellas en las regiones de América Latina y el Caribe, casi el 15% del total. Pero, menos del 3% de ellos tienen acceso a servicios de rehabilitación, según informes de la ONU.

Ser forzado a ir a México o Guatemala, dijo la pareja, sería devastador para sus hijos.

Estudios muestran que el sistema de salud mexicano no tiene suficientes fondos, que las personas con discapacidades mentales o físicas son marginadas o consideradas menos dignas.

La situación es similar en Guatemala, donde hace dos años un miembro del parlamento declaró: “Las personas con discapacidad solo constituyen un gasto para el país”. Las personas con discapacidad sufren la mayor discriminación y pobreza en ese país, ya que solo el 15% tiene algún tipo de ingreso y el 2% tiene trabajos formales, según un estudio de la ONU de 2016.

Los Marín insisten en que sus hijos contribuirán a la sociedad en este país. Esperan que algún día, Kevin dé discursos, con la ayuda de un sistema de voz electrónico. Y que Luis, que ama la tecnología, podría estar involucrado con los sistemas informáticos. Ellos quieren que sus hijos tengan la capacidad, dijeron, de contarle a la gente lo que sus padres y los Estados Unidos hicieron por ellos.